雷巍。蒋桓伯摄

　　在脊髓损伤患者的眼中，房间以外的世界总是显得遥不可及——几十平方米的屋子，不大的阳台，一台轮椅，构成了他们生活场景的全部。他们中有些人会在中午阳光尚好时，在阳台眺望远处；有些人麻木了多年，已经把这屋子当作自己无法逾越的牢笼。

　　但对于雷巍而言，肢体的残疾并不意味着生活就此停滞。当然，他也有过消沉，那些苦难现在依然藏在他脸上的笑容和深夜的忧郁里，是一种另类生活的馈赠。但如今，他在这生活里学习、理解、努力，创造着自己的新世界。

　　雷巍的病有一个可怕的名字——高位截瘫，即使在所有脊髓损伤者中，这也是最严重的一种。然而当雷巍描述起自己的残疾时，却显得冷静而淡然，他说这已是太久之前的故事，现在的他是深圳市残疾人辅具资源中心的咨询工程师，他经常来往深港两地。而在12月3日，国际残疾人日的这天，他将与妻子一同飞往台湾。

　　一场意外，开始另一种生活

　　雷巍的生活骤变发生在20年前的芬兰。获得了硕士学位的他，正准备继续在芬兰攻读博士，他所读的专业是金属材料中的金属压力加工，而他的父母也都是机械方面的大学教授，一切显得如此美好，直至一场车祸的降临。

　　“生活突然坍塌了。”

　　回忆起那段“非常黑暗”的日子，雷巍告诉记者，首先是亲情让他渡过了难关。在国外治疗了两个月之后，他回到了国内，父母与哥哥全心全意地照料，他的母亲甚至放弃了在北京的工作，来到深圳与父亲一起照料雷巍。

　　高位截瘫最可怕的并不是肢体失去功能，而是由此带来的一系列并发症。泌尿系统感染、褥疮、呼吸道感染……每一项稍不注意就会带来生命的危险，而它们将伴随雷巍终生。

　　“虽然手指完全不能动，但我还勉强能拿东西起来，洗脸、刷牙、吃饭可以自己完成，打字也可以用一个手指慢慢打。”雷巍边说边拿起桌上的东西给我们比划。他有一本论文集，里面的文章都是用一个手指把字母一个一个敲出来的。

　　雷巍生活的另一个转机来自工作。市残联组宣部副主任洪平告诉记者，在十多年前，像雷巍这样的残疾人很少见，“能力很强，自身素质也很高，生活态度也阳光。”来到深圳之后，经过残联的介绍，雷巍进入了当时的伤残人用具中心，担任咨询工程师的工作。

　　他与中心的专家一起参与了《残疾人辅助器具基础与应用》的编写，填补了国家这个行业的空白，获得了很高评价。

　　“有了工作以后，能转移很多负面的想法，我之前所学也有了用武之地。”

　　敞开心扉，重燃内心的渴望

　　不过，最让雷巍难忘的还是2007年的截瘫训练营，那一次的经历让雷巍和同样参加训练营的朋友们感到巨大的震撼。

　　2007年，深圳市残联和台湾桃园县脊髓损伤潜能发展中心共同举办了针对重度残疾人的截瘫训练营，来自台湾的几位老师同样都是截瘫患者，却跨越海峡来到深圳，为深陷截瘫困扰的他们进行辅导。

　　同期参加训练营的石新荣在自己的博客里写道：“最令我惊讶的是残联请来的两位坐轮椅的台湾老师，一位叫林宽章，颈部损伤；另一位叫张世明，腰椎损伤，是教练组组长。那一天，当得知他俩是我们的教练时，我被深深地震撼。因为，脊髓损伤者活着都感觉艰难。当我还在努力营建平静、丰富的内心世界的时候，他们已跨过海峡，来为更广大的脊髓损伤者服务，这种参与社会、服务社会的举动着实令人敬佩并让我们深受鼓舞。”

　　训练营的课程分为体能训练、生活自理能力训练、心理康复和未来职业规划等。每天，老师安排议题让大家各抒己见，特定的环境和气氛，同病相怜却又有着不同生活态度的学员向老师敞开了心扉，在阐述和倾诉中，气氛逐渐变得轻松起来。

　　训练营还频繁安排了外出活动，早晨来到马路边向过往行人问好，乘坐无障碍大巴和地铁，去商场购物、餐馆就餐，到社区锻炼……

　　“台湾的老师让我看到了生活新的可能，可以说重燃起我心灵的火焰。”5年过去了，雷巍作了一个重大的决定——前往台湾自由行。他告诉记者：“这几年我一直在努力康复、锻炼，我希望这一次台湾行也是一个回访，告诉老师我们也可以做得很好。”

　　台湾自由行的准备工作并不难。尽管手续繁多，但雷巍遇到的办公人员都非常热心。洪平副主任告诉记者，在深圳，受伤如此严重的残疾人去台湾自由行，恐怕是第一例。

　　在福田出入境管理科办理办理大陆居民往来台湾通行证时，雷巍对那里的工作人员心怀感激，本来应在二楼办理，但警官们都很热心地跑下楼帮他办证，免去他上楼的麻烦。

　　体验台湾无障碍设施

　　“台湾自由行马上就要开始了，你是否会紧张？”记者问雷巍。

　　“不紧张是不可能的，但更多的是兴奋吧。我已经去过很多地方了，去台湾不太一样的是只有我和我爱人两个人。”

　　谈到他的妻子，雷巍在几分钟内微笑了7次。“我的伤很严重，我爱人选择跟我在一起，注定要付出很多，很难用语言来形容。”

　　雷巍与妻子相识已经有十多年，她照顾雷巍的生活与工作，雷巍也帮助她辅导外语与计算机，渐渐的萌生了感情。雷巍与妻子刚刚结婚不久，但他们并未将此次去台湾的自由行当做旅游，而是将它变得更有意义，他还有更为重要的任务。

　　“这一次我要走访3个单位，首先是桃园县脊髓损伤潜能发展中心，我想去亲眼观摩那里的学员是怎么样康复、锻炼的，学一下对方先进的康复锻炼方法。其次，作为深圳市辅具中心的工程师，我要去中华科技辅具协会、中山医大辅具中心两家单位，学习台湾辅助器具的申请、评估到训练、配送的整个流程。”

　　除此之外，雷巍还要去体验台湾重度残疾人出行的情况，考察台湾在公众场所的无障碍设施的建设，大众交通的无障碍等。

　　早在2009年，雷巍去北京参加活动，就曾把北京所有种类的无障碍设施体验了一遍，并写了详尽的对比报告提交给当时的市残联相关部门。当时的负责人恰好就是洪平，她告诉记者，雷巍的报告非常专业和实用，给了他们很大帮助。

　　“这次去台湾，我想把那里的高铁、火车、轮渡，无障碍巴士、的士，所有与无障碍相关的设施和交通都能体验一下。回来之后写成报告，希望能促进深圳的无障碍发展。不仅是证明自己，也希望能帮到大家。”

　　记者观察

　　无障碍建设，

　　需要个人与社会

　　共同努力

　　在深圳，与雷巍类似的脊髓损伤患者并不少见，残联的相关负责人告诉记者，深圳有一大群脊髓损伤的人，基本都躺在家里，靠政府和家人养。一方面，这与他们自己的心态和缺乏必要技能有很大关系；但另一方面，这与整个社会的无障碍建设以及对待残疾人的意识也有莫大联系。

　　“截瘫的病人，基本都是时间越长越麻木，习惯了见不到外界、无所事事的生活，心里的火熄灭了。”雷巍告诉记者，“深圳原来也有一些互助的团体，但大多数后来就不了了之了。大家分散在各地，出来本就不方便，而且大部分人没有工作，心态也比较消极。”

　　雷巍遭遇过同样的困境。“当时我一年都出不了几次门，十几年前根本没有直梯，我又比较重，根本无法出门，时间长了也变得有些麻木。”

　　“无障碍设施是否完善其实对于残疾人心态的调整很重要。”雷巍说，“后来有了工作，还遇到了台湾的老师们，深圳的无障碍设施也建设起来了，我看到了新生活的希望。”

　　市残联相关负责人也告诉记者，残疾人想要出行，不仅需要靠自身的勇气，也需要环境的配合。“有两个项目很好，一个是公交无障碍导盲系统，但是现在还没出来；另一个就是无障碍出租车，已经承诺了很久，但也没出来。”

　　不过，在雷巍看来，无障碍的建设是必要的，但社会对待残疾人意识的改变可能更加重要。雷巍给我们举了个简单的例子，在他家的对面有个餐厅，那里建设有无障碍通道，但是无障碍通道却被餐厅做成了汽车的隔离墩，功能完全荒废，每次过去吃饭依然必须走楼梯，无障碍的设计形同虚设。

　　“这些设施并不只是为了残疾人开放，很多时候老人、孕妇、孩子都很需要。”洪平告诉记者，“残疾人对无障碍的环境更加敏感，更能够清楚设施上的不足。设计时应该听取他们的建议。”

　　南方日报见习记者蒋桓伯