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天津北方网讯:给小笑永拍照片时,他的小手快乐地朝镜头挥动,那小小口罩背后一定有一张充满生命力的笑脸。然而无情的白血病,却让这张笑脸上必须戴上口罩,甚至要在“罩子”里生活。现在,小笑永最大的心愿,就是早早做手术,然后和双胞胎的弟弟一起回到幼儿园和小朋友们开心地玩。
家住津南区辛庄镇的陈笑永今年5岁,其他同龄孩子在户外奔跑玩耍时,小笑永只能在千级空气层流净化罩里静静躺着。今年7月,小笑永的父母将他带到本市中国医学科学院血液病医院检查,最终确诊为T细胞急性淋巴细胞白血病。“听到这个病名我就崩溃了,在医院大堂里不停地哭。”小笑永的妈妈黄文丽回忆,更让她揪心难受的是,那时突然淌起鼻血的小笑永,还在安慰她,“妈妈,其实我身体倍儿棒,咱们就是检查,过几天我就好了。”
7月10日至11月中旬,在经历了3个疗程化疗后,小笑永的病情稍显稳定。然而就在本月10日,小笑永的病情复发,情况变得更为严重。“前段时间孩子接受了重度化疗,这么点儿的孩子一下子瘦了十几斤,化疗中孩子还开始眼底出血、颅压也很高。”黄文丽介绍,目前,孩子已经暂停化疗,观察病情并等待配型成功后接受移植手术治疗。
患病5个月已用去20余万元,还迁家庭新房在建,手术款尚无着落。“7月到现在,住院费、医药费和补充药物食品已经花了20多万元了,家里坐吃山空,即使配型成功,手术款也还缺不少。”黄文丽介绍,孩子生病前丈夫是家里的顶梁柱,她在家全职照顾9岁的大儿子和这对5岁的双胞胎兄弟。一家人过着简单而幸福的生活。去年12月老房子拆迁,领取了拆迁款后一家租房在外,等待还迁房建好后入住。小笑永发病后,家里的积蓄陆续用尽,还迁房又没建好,卖房救孩子这最后一条路也行不通。陈笑永已经接受过本市神华公益基金会2.5万元的资助。即便如此,全家也在积极筹备小笑永的手术费用。父亲陈学礼目前正在石家庄、北京等城市奔波,试图找到能为小笑永做保守治疗或手术的医院。“现在,家里的房子也不租了,我做24小时陪护,他爸一直在外地跑医院,另外两个孩子都住在老人那边。”黄文丽说。
“每当化疗后,他就跟健康孩子一样爱说爱笑,你叫我怎么舍得放弃。”黄文丽说,她听到过很多劝告,说她还有两个孩子应该为他们考虑,放弃为笑永治疗,但孩子的坚强让她和全家都不想放弃。当记者到医院看笑永时,孩子消瘦的面庞上一双大大的眼睛里透出了欢喜,小手朝大家挥动了一分钟才在大人们的劝导下放下。黄文丽说:“他太久没看到陌生人,高兴坏了。”
5个月里,孩子已经逐渐适应了骨穿刺等化疗手段的痛苦。在化疗后甚至会用“妈妈我给你穿刺,一会儿你给我打针。”这样的话来做游戏。孩子的坚强乐观让不幸的家庭还坚守着最后一线希望。近期,孩子的爸爸和9岁的哥哥先后做了配型实验,结果将在近期得出。而异卵双生的弟弟由于年龄尚小,尚不符合配型条件。
昨天,小笑永的姥姥带着弟弟来看他和妈妈,并送来了素馅饺子。虽然小笑永最讨厌吃蔬菜,但为了早日战胜病魔,孩子大口大口地吃着饺子。当记者离开时,小笑永开心地挥手道别,真希望小笑永口罩背后的笑脸早日露出,孩子可以尽快恢复健康。(记者林单丹摄影通讯员李玲)