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天津北方网讯:在我们的身边,有这样一群孩子,他们看得见却不愿与你对视;他们会讲话却很难开口与旁人交流;他们听得到却总是充耳不闻。他们就是星星的孩子——孤独症儿童,犹如夜空中的小星星,在自己的世界里独自闪烁。而滨海新区一位坚强母亲用实际行动给这些黑暗角落中的星星带来希望。
坚强妈妈自费创办互助会
孤独症,又被称为自闭症,是发生于儿童早期的一种涉及知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍。最典型的特征就是社会交流障碍,这是孤独症患儿面临的最大问题,他们需要在正确的指导下认知世界、学习说话、走出封闭、尝试交流、从而摆脱孤独。
在本市滨海新区有一位坚强的母亲——李国娟,女儿被确诊为重度孤独症后,她带着女儿奔波于全国几大城市接受干预训练。作为孤独症患儿的家长,她深刻地感受到家长内心的痛苦与渴望。于是,她萌生了在塘沽建立一家孤独症教育机构的想法。在家人的支持下她开始筹备建设孤独症教育机构。
筹备过程中,她面临的更大问题是招聘老师和教室地址的选择。为了能够办好孤独症教育机构,她前往北京学习行为分析和行为干预知识,她将学到的知识向机构招聘的老师传授。2012年2月,李国娟在塘沽找到了两间教室,购买了相关教学器具和生活用品。前期投入的几万块钱几乎掏空了她的家底。经过8个月的筹划与准备,2012年3月1日,“祥羽孤独症互助会”正式成立。
让孤独症患儿走出“角落”
这家由个人出资筹建成立的非营利性孤独症儿童教育机构,是新区首家孤独症儿童教育机构,也是塘沽残联重点帮扶对象。据残联工作人员介绍,目前塘沽从两岁到十几岁的孤独症儿童约有四五十人,他们迫切需要这样的培训机构。而祥羽孤独症互助会给孤独症患儿和家长带来新的希望。
祥羽孤独症互助会的成立,让这些生活在“遥远星球”的孩子们,有了好的向导。互助会从2012年3月1日成立至今,让一些从未出过家门的孩子开始走了出来,在互助会老师的指导下认知世界、学习说话、尝试交流。这里的孩子从刚刚成立时的6人发展到现在的32人,孩子们从刚来到这里时狂躁不安到现在学会自己吃饭,懂得开口说话,与老师进行简单的对话。
据李国娟介绍,孤独症患儿的特殊性给隔壁居民的休息带来了很大的影响。为了能够找到适合孩子们学习成长的场所,李国娟四处奔波。塘沽残联得知此事后,联系到李国娟,告知她塘沽锦州里有三间平房可以免费提供给互助会。2012年7月23日,祥羽孤独症互助会搬家到锦州里。
逆境中仍坚持前行
锦州里的三间平房,是多年不用的老房子,李国娟为了让孩子们有一个安全的学习环境,决定自掏腰包担负装修费。
尽管如此,由于孤独症孩子的特殊性,狭小的空间很难容纳这些孩子们。而且,孩子们同在一间教室,不利于开展针对性的学习方案。2013年5月,互助会再次搬家,租用了宜昌里12栋二楼的空间,210平方米的空间布局合理、阳光充足,更适合孩子们以独立的班级分别上课。李国娟自掏腰包,交了租金,并着手装修校舍。一些家长知道这一消息后,工作之余,主动请缨为互助会装修房子、添置家当、打扫卫生。
入冬后,互助会又面临了新的难题,屋子里没有暖气,孩子们取暖成了大问题,孩子们每天穿着厚厚的衣服在教室里接受培训。社会爱心志愿者得知此事后,送来了电暖气。每台1500瓦的电暖气,给孩子们送来了温暖。
目前,互助会仍面临着各种问题,日常高昂的支出与沉重的负担让李国娟一次次落泪,可是她没有选择放弃,孩子和家长期盼的眼神是她坚持的动力。李国娟相信,只有坚持,才会将希望延续。(记者李海燕檀昕尧)