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天津北方网讯:昨日中午,在海光寺血液病医院病房,7岁女孩小霏在妈妈陪伴下去洗手间洗手。病房里有三张床,小霏的那张在中间,其他两位病友都是成年人,正在吃饭。小霏的饭摆在床边。一只高压锅内,放着大小四个饭盒。洗过手,小霏乖巧地爬上床,坐在妈妈帮她支起的小桌旁,吃妈妈给她做的饭。
小霏妈妈说,重度再生障碍性贫血导致小霏免疫力极低,她必须吃无菌餐才行。“用这种高压锅热‘加压’过的饭菜,全都一个味。成年人吃着都费劲。”不过,小霏显然不是个挑剔的孩子,她认真吃完了饭。
下午3时,病房里一片静谧。其他病友都在睡觉,小霏却让妈妈拿来书本,开始学习。巨大的窗帘拉得很严实,加上病床间的隔帘,室内光线很暗,但这并没有影响小霏的兴致。
“上学期期末,语文成绩差些,得抓紧赶上去。”小霏打开语文书,轻声地说。春节前的期末考试,她数学考了满分,语文86分,因为发病影响了发挥。
2013年11月20日,在河东区中山门互助道小学上一年级的小霏突然腹痛难忍,老师打电话通知家长。
不久,其父母赶到学校,带小霏去附近的医院就诊。经化验,小霏的血小板低至50,而正常值为100至300。经过一个多月中医治疗,今年1月13日晚饭后,小霏突然呕吐不止,脸上呈现异常的小红点。父母又带她到血液病医院看急诊,四天后确诊为重度再生障碍性贫血。至于病因,家族中无遗传病史,小霏的父母弄不清楚。
据小霏的父亲代国富介绍,小霏自小体弱多病,为照顾女儿,小霏母亲王艳利一直没有外出工作。小霏在老家出生,不久前才随父母来津,租住在中山门。一家三口的生活全靠代国富在河东区一家汽车4S店做喷漆工的收入维持。
自1月17日至今,小霏一直在血液病医院住院治疗,家中不多的积蓄将近花光。医生介绍,如果根治,需要移植造血干细胞,但其父母配型均未成功。1月26日,经家长申请,小霏的情况被挂到中华骨髓库网站,至今还没有消息。“据了解,移植先期要交35万元,之后看情况,还需医疗费20万至70万元。”目前,小霏父母的亲朋好友都在为她凑钱,小霏父亲公司的老板也准备为她进行义卖。
“老板家有处空房子在河西区,为给我们省钱,让我们搬了进去,不收房租。”提起这些,老实的代国富连声称谢。下周一,全市中小学就要开学了,小霏成天想着上学的事。父母好容易做通女儿的工作,先办休学。
“明天,她妈就给老师打电话,办休学手续,我们盼着女儿的病早点好,圆她的上学梦。”代国富说。(记者高立红)