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人类骨骼,支撑着一个人的站立、行走,去亲历大自然的美妙神奇。然而,世界上却有一些人,因为一种罕见的病痛,无法享受这种人生的体验。
这是一个特殊的群体,他们拥有海一样深蓝色的眼睛,美丽色彩的背后,却隐藏着人们难以想象的巨大不幸。有一位女孩在自己的画中写到:“妈妈说我今年可以上学了,但,我又骨折了……这是我第42次骨折,妈妈哭得好伤心……”
令人伤感而心酸的话语深深刺痛做母亲的心,这些可爱的孩子,患有一种共同的罕见先天性疾病:成骨不全症,俗称脆骨病。它让患儿的骨骼像玻璃一样异常脆弱,连打喷嚏、盖被子稍一受力就能造成骨折。反复骨折会导致肢体畸形让人无法站立,严重者会瘫痪在床,危及生命。在中国,大约有十万名此类患者,人们形象而又充满痛惜地称他们为“瓷娃娃”。
医学界对于这种病的认识还很少,很多医生甚至无法确诊.许多患者就在这样的无奈中拖延着他们的病情。
所幸的是,有一位青年医生对脆骨病治疗投入了异常的精力,在这个少有人探索的领域里艰难跋涉着,承受着巨大压力,坚定的寻找着解救病患的良方,他就是天津市首届人民满意的好医生、天津市武清区人民医院骨三科主任任秀智。
一、创新克顽疾仁心暖人间
2001年,任秀智第一次接触脆骨病(成骨不全症)患儿,陪同来自美国的Gamble教授一起为患儿进行了截骨矫形手术,他将整个手术过程进行了录像,从此开始了这方面的研究。后来脆骨病患儿来医院就诊逐渐增多、病例开始集中,他深感压力.责任心驱使他不断查阅国外文献、与国外专家交流进行多方探讨和咨询,关注手术治疗。每一位患者的治疗过程,他都做了详细的记录,为研究脆骨病积累资料。
每次翻看病人资料,任秀智的心情都十分沉重。在瓷娃娃中,聪明的孩子非常多,然而他们失去了童年的所有欢乐,承受着常人难以想象的痛苦。脆骨病患者大多是家族遗传,以儿童为主,很多患者及家属都意识不到所患的是脆骨病。多数没有得到正确的诊疗,本来能在早期得到遏止的病情,都会变得愈发严重。很多患者找到任秀智的时候,双腿已经严重畸形,让人目不忍视。这常常让任秀智的心中生出无言的痛苦,他暗暗发誓:要征服脆骨病,让这些可爱的孩子们重新站起来,去欢快地跑跳,重拾失去的一切。
任秀智曾面对的是一个巨大的医学空白。不管通过网络还是其他途径,他能获得的资料都不多,甚至在医学院的教科书中,都很难找到相关的内容。而且无论用药还是手术,都需要从头摸索。他聪明睿智、刻苦钻研,在诊疗中不断实践、总结和创新。
2003年,任秀智再次与来自美国的小儿骨科专家同台手术,集中为十例脆骨病患儿进行手术治疗。他做了充分的准备,并参与了所有的手术,在治疗技术上取得了突破性的进展。
任秀智得知药物治疗可以增加患儿骨密度、改善骨强度,而国内并无报道。他一方面查阅大量关于药物治疗的文献,了解其作用机制、临床效果、副作用等。另一方面利用在美国进修学习的机会向美国同行、以及来自香港、台湾、印度、日本的同行进行交流,了解当地的药物治疗开展情况。
归国后,他正式开展了脆骨病(成骨不全症)的药物治疗。药物治疗的随访结果表明患儿活动能力改善、骨密度增加、而且降低了手术治疗的并发症。结合文献以及病例积累,他开始逐渐形成规范而独特的治疗体系:强调功能锻炼、避免过度保护;早期开展药物治疗;适时手术髓内固定,避免采用钢板固定。
在全国小儿骨科学习班上,任秀智联合美国医学专家Gamble教授和Smith教授在国内首次系统介绍了脆骨病(成骨不全症)的治疗。来武清区人民医院就诊治疗的患儿逐渐增多,他在一定病例经验的基础上,在国内学术会议上向国内同行推广治疗规范。
渐渐的,任秀智的名字在患者中传开,许多患者从各地慕名而来。至今,任秀智已经治疗了一千多个脆骨病的病例,在国内无人可与之比肩。提起青年专家任秀智,在全国小儿骨科界已经小有名气了。
小荷才露尖尖角,早有蜻蜒立上头。用医学界的话来说,1000多个病例,等于让任秀智拥有了一个大样本,他完全可以用来建立自己的医学功劳簿,使自己走上功成名就的道路。然而任秀智的志向并不在此。
作为医生,任秀智从事的是“健康所系、性命相托”的崇高事业,他具有高度的责任感和使命感,具有“竭尽全力除人类之病痛,助健康之完美,维护医术的圣洁和荣誉”的献身精神。
一个叫江均红的贵州女孩在一封求援信中酸楚地说道:“我双脚残废了,没有书读了。”女孩家中姐妹四个,排行第三,她和小妹都患有脆骨病。为了给姐妹俩治病,生活在贵州山区的贫困家庭花光了所有积蓄,举债无数。
任秀智不止一次见到类似的情形了。许多脆骨病患者的家庭,在四处求医的反复治疗中倾家荡产,对他们来说,从遥远的边陲来到天津治病,先不要说手术费,连车费都掏不起。凄惨的景象,让任秀智一次又一次地流下同情的眼泪。他逐渐意识到,脆骨病的治疗不仅需要医生的技术,更需要社会的重视,需要大家伸出援手,来帮助这些可怜的患儿们。
任秀智以博大的爱心关注着脆骨病(成骨不全症)这一特殊的罕见病群体,作为骨科医生,他以顽强的毅力和坚定的信念担起重任。他深感这些脆骨病患儿家庭在求医、入学等方面存在太多困难,尤其很多患儿在治疗上存在很多误区,虽然花费了很多钱、孩子承受了巨大的痛苦,病情却在加重,患儿和家属遭受着躯体和精神上的双重折磨。如何使国内的脆骨病(成骨不全症)患儿避免这些误区,成为他萦绕心头亟待解决的问题。
春雨断桥人不度,小舟撑出绿阴来。任秀智四处奔波多方联系,联合“雅爱社”等社会公益团体,并在中央电视台、香港凤凰卫视、北京电视台、天津电视台、天津电台、武清电视台、人民网、中国青年报、天津日报、每日新报及渤海早报等媒体的大力宣传下,“瓷娃娃”受到了更多的关注,获得了许多的医疗救助。武清区人民医院也通过多次公益事业,在如何利用公益资源救助困难患者方面积累了难得的经验。此外,医院还为接送瓷娃娃特意申请了120专用急救车,免费接送外地来求医需要特殊照顾的瓷娃娃。从此脆骨病(成骨不全症)这一罕见病群体开始团结起来,不仅有利于进行医学专业的治疗、研究、更为引起社会关注,争取合法的权益创造了条件。
越来越多的患者,越来越多的公益事务,让任秀智没有一天不处在忙碌中。他常常要在一天完成两三台手术后,继续进行其他患者的诊疗,他的心中装满了那些病痛中的患者。
2009年11月7日是一个极为特殊的日子。首届中国瓷娃娃大会在北京召开,二百多个家庭参加,引起了社会的广泛重视。数十家媒体闻风而动,对这些特殊的群体投以了极大的关注。
来自全国各地的两百多个瓷娃娃来到了会场,其中有很多得到过任秀智的医治。一位来自福建的4岁女孩,手术后奇迹般地恢复了所有的行动能力,还参加了香港的舞蹈比赛,获得了一块奖牌。她将奖牌带到北京,送给了帮助她重新站立的任叔叔。
任秀智久久地看着奖牌,百感交集。他的臂膀上还戴着一个“孝”字,就在大会开幕前几天,他的父亲因病去世了。自古忠孝难两全,当天任秀智还在为病人做手术,术后他连夜奔回家,然而当他推开家门时,父子俩却没能见上最后一面,父亲走了,带着对儿子的深深眷恋撤手人寰。身为医生的他曾挽救了许多的病人,却无力留住父亲的生命,他永远失去了亲爱的父亲。那一刻,他悲情难抑,失声痛哭。在开幕式的发言中,对父亲的思念,混合着对瓷娃娃们那种艰辛生存后终于能见到一丝希望的感慨,让他的泪水再次夺眶而出。台下的瓷娃娃和他们的亲属,也在盈盈的泪光中,为自己的幸与不幸尽情宣泄着。
面对脆骨病这一特殊群体,任秀智在诊治中冒着很大的风险,深感压力。绝大多数病人和家属,都对任秀智心存信任。很多家属都对他说:任大夫,你就放开手脚治吧。每当面对此景,他都会觉得自己踏实多了,就在这样的信心支撑下,一个又一个康复奇迹出现了。一位患者的家属曾这样感慨:“都说‘好人一生平安!’而对多少病人来说,是因为有了任秀智这样的好人才得以平安!”
任秀智把医学人文精神与医学科学精神完美结合,增加了医患之间的理解与配合,使医疗技术的作用发挥出最满意的效果。他以人为本、尊重人、理解人、关注人的感受和情绪。作为医生,他不仅为病人解除病痛,更注重对待病人的态度和行为方式,通过对病人的同情、关心、安慰等,给予病人情感的关照。在治疗中他体恤病人的痛苦,同情病人的困难,尊重病人的想法,耐心打消病人的顾虑,努力让病人获得身体和心灵的健康。
任秀智以无疆大爱,竭尽全力救治病痛中的患儿,他放弃节假日休息,亲自到患儿家中随访,了解患儿治疗康复进展情况。无论严寒酷暑,还是偏远山区,他将希望和温暖带到病患者家中,为患者撑起一片蓝天。
面对国内大约十万名瓷娃娃,任秀智无疑是在进行艰苦卓绝的付出。他就像发动机一样,全力启动一台蕴涵着无尽社会能量的机器,为病人们营造一个良好的医疗环境。他的心里相信:道路的尽头闪烁着一颗希望之星。正是这颗希望之星散射出的光芒,引领着他和那些致力于此的人们,不知疲倦地前行。有人说,瓷娃娃是折断了翅膀的天使。而他们的目标,就是让瓷娃娃们重新飞翔。
目前任秀智已经为国内众多脆骨病患者进行了知识推广,约1000多例患儿成功接受了系统治疗。他将治疗方案成功推广到全国各地。现在已经联合山东医学科学研究院进行基因筛查,为日后的产前筛查及基因治疗奠定基础。近几年,他在全国各地进行数场脆骨病治疗的讲座,以帮助医学界更广泛地认识到这种罕见病症。
2008年11月中旬,中华医学会第十二届骨科学术会议暨第五届COA国际学术大会上,天津市武清区人民医院骨三科任秀智主任在国际会场用英文宣读了关于成骨不全症治疗的学术论文《多段截骨髓内固定治疗儿童成骨不全症》,引起国内外专家学者极大关注,现场同行问答踊跃,该论文最终获得国际会场最佳论文奖。
二、愿将腰下剑直为斩楼兰
任秀智也曾两次应邀座客央视,在中央电视台《健康之路》节目中现场直播,讲述他为“蛇形腿”的广西侗族女孩“正腿”的故事,全国数以万计的电视观众品读了他连续两年为广西侗族女孩免费精心医治的感人故事。
14岁的广西侗族女孩杨晓丹只有1.2米,双腿S严重畸形,比“X”和“O”腿畸形更为严重,临床上罕见,不仅下肢行走困难,而且已经导致躯干失衡。
杨晓丹疾病的痛苦深深牵动着任秀智医者仁慈之心,他决定尽全力解除杨晓丹的痛苦。他应用国际上最为先进的llizarov技术,两次成功的进行矫形手术,为侗族女孩开辟了一个崭新的生活,为中国小儿骨科临床治疗开创了先河。
杨晓丹两次住院两次手术,任秀智以无疆大爱不仅医治好她的残疾躯体,而且以仁爱之心治愈了她受伤的心灵。任秀智曾利用节假日休息时间,两次自费前往杨晓丹家乡,免费为她进行后期跟踪治疗,保障她顺利的进行功能锻练,现在杨晓丹两腿变直了,比手术前长高了7cm。已经能够正常行走,并在任秀智的资助下恢复了学业。
2013年10月21日,骨三科病区内所有成骨不全症患者及家属联名做了两面锦旗,集体在门诊楼门前高举锦旗,并且放了礼炮,对任秀智主任表示由衷的感谢!
愿 你 飞 翔
时光荏苒,10余年如白驹过隙,回顾我对成骨不全症的治疗经历、与其说我在帮助别人不如说是在被别人的感动中前进。这种动力来自于家属期盼的目光、志愿者辛勤的劳动以及作为医生的使命。
2001年9月我第一次接触成骨不全症患儿,并与来自美国的Gamble教授一起为患儿进行了截骨矫形髓内固定手术。后来该患儿恢复良好,这给我留下很深的印象,并开始尝试采用相同的方法治疗本地的成骨不全症患儿,结果都很令人兴奋。从2004年开始,因为来诊的外地患儿增加、病例开始集中,我开始有意识的查阅国外文献、了解该病的最新治疗进展,并对自己治疗过的患儿进行长期随访以便及时发现问题,修订治疗方案。
2005年初我开始知道药物治疗可以增加患儿骨密度、改善骨强度。当时国内并无报道、并且药物说明书明确标注“儿童禁用”阻碍了其应用。为冲破这一禁区,我一方面查阅大量关于药物治疗的文献,了解其作用机制、临床效果、副作用:另一方面我利用2005年在美国进修的机会向美国同行、以及来自香港、台湾、印度、日本的学者交流,了解当地的药物治疗开展情况。归国后我在2006年5月在天津正式开展了成骨不全症的药物治疗,随访结果表明治疗后患儿活功能力改善、骨密度增加、而且降低了手术治疗的并发症。
其后,来天津就诊治疗的患儿逐年增多,为了获得更好的远期治疗效果,尽量减少手术次数,我结合国外经验引入了可延长型髓内固定系统,并加以改进,期间获得国家专利两项,相关论文引起国内同行重视,不仅屡次在国内专业论文评比中获得最高奖项,2012年还分别受邀赴日本和韩国进行学术交流。
从2001年第一次接触成骨不全症至今10余年间,我已经为1000余名患儿进行了相关治疗。繁忙的工作使我放弃了所有的休息时间,即使外出会议的间隙也全部用来随访当地的成骨不全症患儿,我既曾在严冬行走在内蒙的旷野,也曾夏日奔波于南部山区。这个过程有辛苦,但更多的时候是在享受助人为乐的幸福。每当看到孩子们的病情在减轻、看到孩子开始站立行走后脸上快乐的表情,我知道我在收获今生最大的财富。
感谢我的父母,他们不仅给了我生命,更培育我一颗善良的心。4年前父亲因晚期肺癌辞世,弥留之际他仍支持我去为一名来自外地的患儿会诊,当我深夜赶回农村老家时,父亲已经昏迷、3小时后他安详的走了。3个儿子中、我是唯一一个上过大学并以医生为职业的,却是陪伴父母时间最少的一个。感谢我的爱人陈梅,为了支持我的工作,她放弃了她挚爱的音乐、舞蹈与体面的工作,成为我最得力的助手,每天辛苦的替我整理患儿资料、回答患儿家属的各种问题,并在网上组织了QQ群方便我与患儿的及时沟通。
感谢那些对患儿提供无私帮助的人,你们的支持是他们强有力的翅膀,使这些折翼的天使可以继续飞翔!
相信有大家坚定的爱、罕见病群体并不孤单,明天会更美好!
任秀智
2013年6月1日