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天津北方网讯:尽管如今网络上最火的“冰桶挑战”备受争议,但仍有越来越多的人加入挑战,并号召更多人关注此前并不为大家所熟悉的罕见病。昨天上午,天津大学机械工程学院辅导员赵晶晶带领他的三名学生在校内完成了冰桶挑战,并承诺向我国罕见病公益组织捐出100元。
“在刺骨的冰水浇透自己的那一刻,我真正感受到了一种无法动弹的束缚感和冰水带来的疼痛。”赵晶晶告诉记者,“发起这个挑战的人说,渐冻病患者发病后就像是浸泡在冰水中一样,因此他想用这个挑战来引起大家对ALS罕见病的关注。”
冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”,兴起于美国,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。ALS即肌萎缩性侧索硬化症,俗称“渐冻人”,早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等,渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。
活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
随着冰桶挑战进入中国,IT大佬和各界明星纷纷发布挑战视频,民众也参与到了挑战之中。赵晶晶的学生也在社交网络上发布了自己接受冰桶挑战的视频,并点名让老师参与。
“我在收到挑战之后曾犹豫要不要接受,因为毕竟这种形式的慈善之前没有过。但是看完了一个关于渐冻病患者的帖子之后,坚定了我接受挑战的决心。”决定接受挑战后,赵老师询问有没有同学一同参加,得到了大家的支持,最终选中了三名同学一起完成了冰桶挑战。
赵老师将自己接受挑战的视频上传微博的同时也“点名”欢迎“新人”继续接受挑战,包括赵老师的学生、同事和天津大学机械工程学院青年志愿者协会。
罕见病虽然罕见,但是每一个病患给一个家庭带来的打击和压力是健康人难以体会的。赵老师认为,关注和了解也是一种慈善的方式。“慈善并不是用悲情去面对苦难,用一种轻松愉快并且自己能够感同身受的方式去传递关爱的信息,也是一种慈善的方式。”