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天津北方网讯:近日,在一场为白血病患儿筹集善款的义卖活动中,市民王佳的一幅《蓝莲花》被人以2000多元的价格买走,善款全部捐献给了白血病患者。30岁的王佳是位“渐冰人”,一直被好心人关心的她不忘回报社会,给那些困境中的人以精神慰藉和鼓励。
在王佳和母亲租住的南门外大街附近的屋子内,她斜躺在小床上,正在编织手机饰品。这是一个不幸的家庭:王佳11岁时被诊断出患有进行性肌营养不良症,也就是俗称的“渐冰人”。几年后狠心的父亲扔下娘儿俩再没回过家,母亲又得了脑栓塞。天生乐观的她鼓励母亲,帮母亲恢复了语言和行动能力,两人一起走过那段最灰暗的日子。
王佳拿出手机给记者看她的绘画作品:一朵正在盛开的蓝莲花,寓意着生命力的旺盛。这幅画花费了她半个月的时间,“手臂越来越没有力量,每坚持10分钟左右就得休息一会。”王佳对记者说。半年前,她还有一幅作品《牡丹》被人以3500元的价格买走,款项全部捐给了白血病患者。“卖多少钱无所谓,就是希望有人能通过我和我的画得到更多的精神鼓励。”王佳说。
如今,王佳的病情越来越重,出门全靠轮椅,除了看病,大部分时间待在家里。她注册了“关爱渐冰人”微信公众号,上传一些关于进行性肌营养不良症的治疗知识,现在已经被百余位网友关注。并且,在天津和北京两地的“渐冰人”圈子里,王佳也小有名气,经常有人打来电话向她咨询问题,更多时候是找她谈心,从她身上获得精神力量。
“在我患病这段日子里,有好多人帮助过我们,让我们能快乐地生活。虽然身体越来越差,但我的乐观从没变少,我希望把乐观传递给每一个处于困境中的人,让我们一起加油!”王佳说。
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何为“渐冰人”?
“渐冰人”是指患有进行性肌营养不良症的病人。进行性肌营养不良症是一种遗传性神经系统疾病,患者会慢慢失去所有的运动能力,最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹。“渐冰人”和“渐冻人”是两种不同的疾病,“渐冻”是一种肌萎缩侧索硬化症,也叫运动神经元病,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,四肢、躯干等肌肉逐渐无力和萎缩。