天津北方网讯：昨日，太阳语罕见病心理关怀中心(下称：太阳语)在武清区人民医院举行了辞旧迎新感恩答谢会，在会上，太阳语2014年年度报告正式发布。在武清区人民医院、脆骨病主治医师任秀智和助理陈梅及众多志愿者的帮助下，注册成立不足一年的太阳语为数百个“瓷娃娃”患者及家庭，提供了陪伴、护理、心理辅导、爱心接送等服务。

　　由“瓷娃娃”病友魏瑞红发起创办的太阳语罕见病心理关怀中心，致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务。近一年来，太阳语联合京津两地的志愿者为100多人次的瓷娃娃患者提供了陪伴服务，为10余名瓷娃娃患者提供了术后照料服务；同时，在武清区人民医院的协调帮助下，120救护车为400多位瓷娃娃患者提供了免费的接送服务，总里程达到6万多公里。

　　除了帮助瓷娃娃患者完成手术治疗外，太阳语还积极帮助他们渡过心理难关。截至2014年底，太阳语已经为49个瓷娃娃家庭进行了一对一的心理咨询，同时，每个月开展一期家长和病友的心理小组工作，先后为200余个家庭提供心理支持；为了满足这些因病休学或辍学孩子们的学习愿望，太阳语组织开设了小课堂，来自多所大学的10余支支教队伍走进“瓷娃娃”中间，为他们上了包括语文、美术、音乐、英语，甚至轮椅舞蹈在内的80多堂课；而建设在武清区人民医院内的“瓷娃娃”心灵家园图书角陆续募集了各类图书4000余册，全年借阅量达到2000多次，借阅量每月平均达到216次，起到为瓷娃娃患者开阔视野、慰藉心灵的作用。

　　此外，太阳语还支持并指导瓷娃娃患者搭建起了罕见病病友艺术学习交流的网络课堂——星辰画社，旨在培养和挖掘一些病友在绘画、设计等方面的天赋和潜能，从而引导他们掌握生存技能，建立起自信。目前，已有107名病友参与学习，具有专业特长的病友及专业老师先后授课11次。