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【记者调查】“救命药”断缺比较普遍
北京的血友病治疗登记工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院三家合作进行。协和医院负责向国家血友病登记中心上报登记的患者以及血友病的诊断和综合治疗,儿童医院主要负责血友病患儿诊治,人民医院负责血友病急诊。新华社“中国网事”记者13日调查了解到,北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院均表示“凝血酶原复合物”缺乏已持续了至少一周。
新华社“中国网事”记者13日跟随杨志鑫到北京儿童医院进行采访。儿童医院血液科主任医师吴润晖说:“从上周二(12月6日)开始,凝血酶原复合物一直处于缺药的状况。”
在儿童医院门诊室外,杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了,因为她的儿子“腿部已经出现出血,晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。中国血友病之家秘书长关涛说:“对于血友病患者而言,凝血酶原复合物就如同粮食,断药如断粮,甚至比断粮还严重。”
近一段时间以来,中国血友之家接到很多地方病友打来的电话,纷纷反映当地“凝血酶原复合物”已经断药。关涛13日说:“我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电,询问‘凝血酶原复合物’储备情况,有25家治疗中心明确表示已经缺此药品。”
与甲型血友病相比,为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”?北京协和医院血液科主任赵永强说,甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八,还有基因重组凝血因子八,因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九,目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物,基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验,并报到国家有关部门,但尚待获得批准。
此外,赵永强说,凝血酶原复合物属于战略性药物,它不光是乙型血友病人要用,创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用,更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。