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天津北方网讯:“这已经是女儿用的第6台呼吸机了,之前用坏了5台。孩子实在太不容易了,坚持了二十多年,希望好心人可以帮帮她”。昨天,记者在肿瘤医院见到了本市唯一的罕见病——庞贝氏症患者张维和她的父母。
今年36岁的张维在15岁那年突然觉得身体不适、呼吸困难,经辗转就医,最终在北京协和医院确诊为罕见病——庞贝氏症。由于这种病属于罕见病,当时没有特效药物治疗,只有靠呼吸机维持生命。张维的妈妈徐阿姨告诉记者,虽然孩子的病没有特别好的办法医治,但是作为家长也竭尽所能希望维持她的身体状况。
据了解,庞贝氏症在青少年时期发病通常在十几岁,20岁前常因肺部感染导致呼吸衰竭死亡。20岁,是此病在世界医学界公认的生命终结年纪。所以,张维能够突破这个极限,靠呼吸机坚持了21年已经是个奇迹了。
2002年起,张维一直维持到今天,离不开父母的悉心照料。记者了解到,张维的母亲一直没有工作,父亲早年间“内退”,全家人紧靠着一千多元的工资维持生计。患病后,张维的饮食也需要特别精心,徐阿姨告诉记者,张维只能吃高蛋白的食物,不能吃米饭等普通的粮食。虽然家人对她悉心照料,但倍受病魔折磨的张维还是不停地消瘦,每天靠着营养液维持。
2011年,张维和妈妈同时查出患有肿瘤,这让原本就很困难的家庭再次陷入困境。妈妈经过乳腺癌切除手术,目前正在康复中。张维却由于身患重疾,无法进行子宫平滑肌瘤的切除手术,只能采取中西医结合的手段进行治疗,减轻症状。
目前有一种专治庞贝氏症的特效药物已经研制成功,但目前并未进入中国市场。市肿瘤医院中西医结合科闫祝辰副主任医师介绍,目前,张维的肿瘤治疗受制于庞贝氏症,但是国内目前没有治疗庞贝氏症的“孤儿药”,即使能够申请到,其费用也很高的。按照正常人的体重,成人一个周期(1年)需要的费用将近100万元,治疗周期大约在两年左右,所以张维如果要接受“孤儿药”的治疗大致需要将近200万元,对于她的家庭是非常沉重的负担。
得知这么昂贵的医药费用,徐阿姨表示,这20多年,为给孩子治病,家里一直节衣缩食,为此还背负了近60万元的债务。但是,为人父母,怎么忍心不给自己的孩子看病呢?所以希望社会上能有爱心人士帮助张维,帮她渡过难关。(渤海早报记者张静)