每顿饭都是妈妈一点点喂下去的

一个12岁“石人”的遗骨

　　四年前，“玻璃人”变成“石化人”

　　从小学到初中，脖子已经不能动的秀玲成了一个“玻璃人”，极度害怕磕磕碰碰，为此，她没上过体育课。就这样日子过得倒也平静，初中毕业后，秀玲在一家街道工厂找了一份整理技术资料的工作，甚至还读起了夜大，和许多同龄的姑娘一样，她也憧憬着未来人生。1993年12月，一场意外的车祸加速了病情。当时，厂里一辆汽车把秀玲撞倒了，秀玲的右腿膝盖摔出了一元钱硬币大小的伤口。

　　对于这次意外，秀玲并没在意，父亲因为肠癌转移成了肝癌正在住院，家里人都在为父亲的病忙碌着，可谁也没有想到，在别人看来再平常不过的一次皮外伤，对秀玲而言，竟是致命的。就像小时候一样，秀玲的右腿先是肿，一条腿肿得像两条腿一样粗，消肿之后，膝盖就不能打弯了，秀玲行走变得很不利索，一拐一拐的，一块小石头都能让秀玲摔一跤。接下来，秀玲的左胳膊不能打弯了，右胳膊也变直了，直到2004年10月，秀玲的左腿也不能动了，她彻底变成了一个“石化人”。赵兰英告诉记者：“秀玲有时疼得睡不着觉，止疼片吃了都不管用。”就在这一年年初，秀玲的父亲去世了。老伴走了，女儿又变成这个样子，接二连三的打击让赵兰英几乎一夜白发。

　　重病女孩求助江苏专家

　　乐观的秀玲并没有选择放弃，尽最大可能搜寻着治疗方法。在当地媒体的帮助下，人们的善举温暖着秀玲的心。今年4月，江苏省人民医院张克勤接到了大连方面的求助电话。张克勤听完大连姑娘的遭遇后，一口就答应下来免费帮她诊断。

　　当张克勤拿到大连邮寄过来的秀玲x光片后，心里不禁咯噔了一下，从没有见到如此严重的病人，张克勤告诉记者：“看到片子后，一种悲伤油然而生，不敢想象这位姑娘是怎么忍受病痛的。”片子上，秀玲全身的骨头秩序已经相当紊乱，例如不该长骨头的骨盆部位，两边却各横生一根20厘米的新生骨头，新生骨头连接着大腿股骨和骨盆，将关节死死卡住，所以腰都不能动。除了下肢外，手、颈、膝等关节都有新生的骨头，更令人揪心的是，秀玲的肌肉也渐渐钙化，变得硬邦邦的。7月24日晚，张克勤专程赶到大连，鼓励秀玲说：“就像地震时埋在废墟下的人一样，只要坚持就会有希望。”让张克勤惊讶的是，言语间看不到半点重病患者那种颓废和绝望。从不能动的那天起，秀玲的吃喝拉撒全要由赵兰英照顾。就是这样，秀玲还坚持读报，她“发明”了自己的读报方式，让妈妈把报纸放在桌子上，她自己站在桌前，虽然头只能低一点点，但一把“痒痒挠”是她的“手”，帮她翻看报纸。秀玲的脚部骨骼已经僵硬，所以不能站太久，站久了就要倒，看一会，她会让妈妈把她抱床上躺着，歇一会儿再看。不过，重病还是磨去了秀玲不少自信心，“没出事前，秀玲可爱美了。”赵兰英说，那时冬天她都穿着裙子，外面是件大衣，干净利索。可出事后，秀玲连镜子都不愿意照。

　　外国专家遗憾说“no”

　　张克勤告诉记者，目前全世界都没有好的方法治愈。研究人员发现，这是一种基因疾病，这个基因是ACVR1，控制着体内的三种骨骼形成蛋白(BMP)，直接影响着骨骼的形成和修复。但当ACVR1发生变异后，如本身多复制了一个或两个，就会改变原有的基因信息，导致骨骼形成和修复的信号紊乱，遂产生大量错误的蛋白质，导致骨头新生速度快，而且乱长，软组织和肌肉逐渐消失、骨化，最终变成一个石头人，长期的卧床不起使得人体器官衰竭，最终死亡。上个月张克勤在加拿大参加国际学术会议，当时询问了一位世界权威专家目前有没有好的治愈方法时，那个专家很遗憾地说了“no”。

　　这个病常常让医生感到束手无策，因为治疗其他疾病最有效的方法往往就是手术，而这个病恰恰是绝对不能做手术的，因为手术会造成毛细血管出血，而血里异常的蛋白质就侵蚀到身体其他健康部位，造成越手术越糟糕的结果。张克勤告诉记者，他所做的治疗也是“试治疗”，通过一些药物，先想办法把命保下来。